بحران تالاسمی در کرمانشاه دیگر یک هشدار نیست؛ واقعیتی تلخ و روزمره است که بیماران را در لبه پرتگاه قرار داده. در شرایطی که بیماران برای ادامه زندگی نیازمند تأمین مستمر داروهای وارداتی و تجهیزات تشخیصی هستند، مجموعه‌ای از تصمیمات نادرست و کم‌کاری‌های مداوم، درمان آن‌ها را با خطر جدی روبه‌رو کرده است.

حذف ارز دولتی داروهای وارداتی، شرایط را از آنچه بود سخت‌تر کرده و بیماران تالاسمی به‌درستی هشدار می‌دهند:
«اگر این روند ادامه پیدا کند، به‌زودی با بحران شدید دارویی روبه‌رو خواهیم شد.»

داروهای حیاتی مانند دسفرال و سایر داروهای وارداتی که ستون اصلی درمان این بیماران است، اکنون در خطر کمبود جدی قرار دارد. وقفه در استفاده از این داروها نه تنها سلامت بیماران را تهدید می‌کند، بلکه می‌تواند به‌طور مستقیم جان آن‌ها را به خطر بیندازد.

اما بحران دارو تنها بخشی از ماجراست. تجهیزات تشخیصی حیاتی نیز در این استان یا وجود ندارد یا سال‌هاست از کار افتاده‌اند.

با وجود وعده‌های مکرر مسئولان، همچنان دستگاه MRI T2* (تی‌تو استار) که برای ارزیابی رسوب آهن در قلب و کبد بیماران تالاسمی ضروری است، در کرمانشاه نصب و راه‌اندازی نشده و بیماران مجبورند برای این آزمایش مهم به شهرهای دیگر مراجعه کنند؛ سفری که برای بسیاری دشوار، پرهزینه و گاه ناممکن است.

همچنین دستگاه سنجش تراکم استخوان که یکی از ارکان مهم پایش عوارض بیماری است، بیش از سه سال است خراب مانده و هیچ اقدامی برای تعمیر یا جایگزینی آن صورت نگرفته است. این کم‌توجهی مستقیم‌ترین ضربه را به سلامت بیماران وارد کرده و روند درمان آن‌ها را مختل کرده است.

در میان این کمبودها و وعده‌های تکراری، بیماران تالاسمی کرمانشاه احساس می‌کنند که سلامت و زندگی آن‌ها عملاً بی‌صاحب رها شده است.
آن‌ها می‌گویند:
«سال‌هاست وعده می‌دهند، اما نه داروی کافی داریم، نه تجهیزات لازم. با این وضعیت چطور باید زنده بمانیم؟»

واقعیت روشن است و قابل انکار نیست:
اگر امروز تصمیمات فوری، جدی و عملی اتخاذ نشود، بحران تالاسمی در کرمانشاه می‌تواند به فاجعه‌ای برسد که هیچ توضیحی قادر به توجیه آن نخواهد بود.
بیماران تالاسمی حق دارند درمان مناسب داشته باشند، نه اینکه قربانی کم‌کاری‌ها و سکوت مسئولان شوند.

اشکان زین الدینی
مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمانشاه و فعال حوزه تالاسمی ایران