ثریا میره بیگی- پدر فرزندش را در آغوش گرفته بود و از پله های بیمارستان آرام و با احتیاط  بالا می برد.
صورت و دستان کودک تاول زده و زخم بودند ،می گریست و از درد  و سوزش زخم هایش برای پدر میگفت
مرد جوان دخترکش را آرام میکرد:”خوب میشی بابایی ،الان میریم خانم دکتر داروت رو بهت میده، خوب خوب میشی ”
پرستار آن ها را به بخش بیماران پروانه ای راهنمایی کرد…‌
بیماری سخت است
اما گاه  فرد درگیر بیماری هایی خواهد شد که تنها با تجویز چند قرص و دارو درمان نخواهد شد
دیگر مسئله ، گرفتگی گلو و سر درد نیست
مسئله بر سر زندگیست  و خواستار دم و باز دمی آسوده  و تهی از رنج و درد،خواستار زندگی عادی  و طبیعی که به واسطه بیماری  از او گرفته شده است.
اما فرد مبتلا صرفا با بیماری در جدال  نخواهد بود.کمیابی دارو، قیمت هایی نجومی و تحریم  !
چون سدی عظیم در مقابل بیمار قرار گرفته است ..

بیماری پروانه ای، مریضی ناشناخته ای است که در جامعه کمتر به آن پرداخته شده است ، و با ژنتیک و ازدواج فامیلی رابطه مستقیم دارد
این‌بیماری به گونه ایست که معمولا فرد از ابتدای سنین تولد با آن درگیر می شود و باعث ایجاد پوستی شکننده و تاول زده بر روی بدن فرد بیمار  میشود
که سبب میشود دردهای جانکاهی را تحمل می کند ،و زجر آور تر از هرچیزی نداشتن درمان قطعی برای آن و دیگر بیماری های صعب العلاجی است که ژنتیک هم در آن ها  بی تاثیر نبوده است .
آگاه سازی جامعه و انجام آزمایش های قبل از ازدواج تا درصد بالایی میتواند میزان بیماری های مرتبط را به حداقل برساند.
و از جهتی دیگر  امید است که با کارآمدی  مدبرانه مدیران و مسئولین امر
فرد بیمار ،حداقل دغدغه هزینه  درمان و کمبود دارو  را نداشته باشد و ادای دینی بوده باشد بر صبر و استواری بیماران صعب العلاج